JBO竞博如何实现患者医疗数据共享

　　JBO竞博作为法国一个预算近1000万欧元的项目，医疗数据中心（Health Data Hub）的目的是集中管理全国的医疗数据。

　　法国的医疗数据体量巨大：自2002年以来，Sniiram（法国国家级的跨机构医疗保险信息系统）已经收集了12亿份病例。

　　然而，有些机构不愿意拱手让出先前千辛万苦建设的数据库，不肯交出访问权限，对数据集中管理持负面态度，比如拥有大量数据的法国流行病学生物库“康斯坦茨”。

　　对于项目还存在其他质疑，特别是关于集中管理这一理念是否合理，以及数据由谁来托管（原计划由微软公司）。

　　国家掌握的医疗数据应该集中管理吗？2019年，法国政府启动了预算为1000万欧元1的医疗数据中心项目，意在为科学研究和商业应用提供医疗数据，从而加速创新。今年1月，医疗数据中心向法国国家信息与自由委员会（CNIL）提出的数据授权请求被撤回，随后该项目戛然而止。国家伦理咨询委员会将在数月后就这一问题发表意见。在本次采访中，委员会的成员Emmanuel Didier回顾了医疗数据中心项目的创建与执行历程。

　　医疗数据中心原计划整合法国国家医疗保险系统和另外40余个数据库的数据，使医生的工作更加轻松，为研究人员提供丰富的数据来源，并为企业开辟一个充满机遇的新市场。法国政府意在创造一个能激发医疗行业创新的空间，培育独角兽：即估值超10亿欧元、有能力与美国数字巨头（如谷歌、苹果、脸谱、亚马逊、微软）相抗衡的初创企业，例如互联网医疗平台Doctolib。

　　医疗行业的企业和机构若想申请获得数据，可以发起一个项目，说明数据的用途。医疗数据中心的开发者希望通过数据的交叉引用，为医疗工作的监测和管理创造新机遇。举一个例子：在法国，心电图数据目前存在多个数据收集软件JBO竞博。如果数据实现统一管理，各个心脏病治疗中心就能使用单一软件系列更加顺畅地互换信息，并为病人提供更具针对性的医护服务。

　　“医疗数据中心的开发者希望通过数据的交叉引用，为医疗工作的监测和管理创造新机遇。”

　　法国的医疗系统很适合开展医疗数据中心这样的项目。法国的医疗数据体量巨大：自2002年以来，Sniiram（法国国家级的跨机构医疗保险信息系统）已经收集了12亿份病例2。在德国和美国等国家，医疗系统实行“划疆而治”模式。德国医疗系统由各州（行政区域）独立管理；美国情况类似，各州通过保险公司管理。因此，这些国家数据集中的方式必定有别于医疗系统由国家统一掌管的法国。

　　也有一些国家的医疗体系与法国的类似，因而也有潜力开展类似的项目。比如在英国，生物银行（BioBank）已成为了数据集中管理模式研究的核心部分。欧洲建立欧洲健康资料库，也怀着类似的初衷：通过共享医疗数据，促进研究、打通医疗体系；其最终目的是开发大规模人工智能算法，以更好应对诸如新冠的公共卫生危机 3。

　　有些机构不愿意拱手让出先前千辛万苦建设的数据库，不肯交出访问权限，对数据集中管理持负面态度。比如，法国流行病学生物库“康斯坦茨”对于访问其掌握的大量数据有着明确的规定，并已拒绝与医疗数据中心共享数据。4另一个担忧是私营机构可能会利用他人数据渔利。法国不允许将医疗数据用于营销活动或保险业务。尽管如此，思维活络的企业仍有可能将医疗数据中心变成赚取利润的新天地。最后，由位于美国的微软公司服务器托管法国的数据，可能引发数据主权问题。之后也许会考虑由法国或欧洲机构进行数据托管。医疗数据中心未来将何去何从，尚未可知。

　　一种方案是采取数据分块化、开放化管理，即不建设全国唯一的医疗数据中心，而是在法国各地建设多个数据分中心，让企业和其他拥有大量数据的实体在分中心存储数据，并将其分享给尽可能多的人。这种方案更加安全，因为对于黑客来说，要获得完整的数据须攻破多个数据中心，不存在一个总中心供他们一次性盗走所有数据。当然JBO竞博，这只是多条出路中的一种JBO竞博。